臺北榮民總醫院血液科 蔡淳光醫師
在美國的安妮特、艾咪、凱倫、威瑪，她們是四位真性紅血球增生症（ＰＶ）的病友，闡述她們各自的心路歷程，分享她們的親身經歷，以及她們給其他病友的建議。
Ｑ：請妳分享ＰＶ症狀出現時發生了什麼事？
安妮特：「我是在女兒出生後六個月時被確診ＰＶ的。那天我帶著女兒去做常規檢查，她好端端的，但是小兒科醫師發覺我當時很瘦、面部潮紅，所以建議我去做一套完整血液檢查（ＣＢＣ）。我當時沒有發覺我有多疲累，以為只是當新手媽媽的必經之路。我當時的症狀包含耳鳴、頭暈、極度疲憊。」
艾咪：「我從2008年就受ＰＶ症狀所苦，但一直到2013年10月才確診，這條漫漫長路走了六年，途中感到很挫折，身體不斷出現各種奇怪症狀，卻沒有醫師可以告訴我到底發生了什麼事，我也不知道該怎麼緩解這些症狀。我拜訪過許多醫師，包含家庭醫學科、免疫風濕科、神經內科、肝膽腸胃科等等，但他們都只有針對我的症狀做治療，卻沒有人能告訴我，我到底是怎麼了。一直到我確診後，心中的大石才終於落下，我只是生病了，這些症狀是真的，我並沒有瘋掉。」
凱倫：「我覺得我是被上天所選的，祂希望我和其他病友分享我的故事。我先生是警衛，當時他正在接受急救訓練課程，他摸了摸我的腹部，覺得好像有異常脹大的情形，催促我趕緊去給醫師看看，所以可以說是我先生救回了我一命，不然我根本不會想到要去掛門診。」
威瑪：「我一開始以為我只是工作過度而已，那陣子經常頭暈，也很難集中注意力。我本來要做常規的大腸鏡、抽血檢查等等，我的醫師看到抽血檢查結果立刻幫我轉到血液科，他們馬上替我做了不同種的抽血檢驗，也做了骨髓切片，最後確診為ＰＶ。」
Ｑ：ＰＶ對妳的日常生活有什麼影響？
凱倫：「ＰＶ對日常生活的影響其實很大，但大多數人都不知道。他們會憑藉著我們的外表來判斷我們很健康。有時候，我覺得疲憊感很難受。我也經常會有頭痛的症狀，我的脾臟腫大也讓我食慾降低。」
威瑪：「我當時都快要退休了，有很多退休計畫想去執行，所以我被確診後，我與先生都很失望。我有脾臟腫大，而這也是我的主治醫師每次回診都會檢查的項目。罹患ＰＶ讓我感到很焦慮，我不確定日常生活可以做些什麼，或是出外旅行可以離主治醫師多遠。隨著疾病的演進，我開始有『短暫性腦缺血發作』它像中風一樣，且會腹痛，偶爾會皮膚搔癢、頭痛，後來甚至有骨痛。對於未來的未知，影響我們也很大。」
凱倫：「我確診ＰＶ至今已經27年了，對我而言，ＰＶ對日常生活最大的影響在於每天的不確定性，我每天早晨起床時，都不知道那天能否順利。我只好珍惜美好順遂的日子，忘記那些不舒服的日子。這趟27年的旅程走過來，有苦有樂，但即使重新來一遍我也願意。」
安妮特：「當時是滿孤獨的，我很努力去找相關的社團與支持，所以當時每天做這些事頗有挑戰性的。」
Ｑ：妳認為取得衛教資訊的重要性？
安妮特：「被確診時，我就找盡所有找得到的衛教資源，來學習ＰＶ與骨髓增生性腫瘤（ＭＰＮ）。我上網找資料，也找到了一個病友社團，讓我找到更多的衛教資源與其他病友，也學習作為一個慢性腫瘤患者，我應該怎麼做。」
艾咪：「替我確診的血液科醫師非常專業，不過我需要有人來告訴我，所有的症狀為何發生？如何處理？我後來又找到了另一位血液科醫師，而且他是專精於ＭＰＮ的醫師。這對於我個人而言是一個轉捩點，我開始為自己做主，我自己上網找到了這位專精於ＭＰＮ的血液科醫師，而他替我改變了一切。他拿了一張紙，用鉛筆畫了骨髓，並向我解釋造血是怎麼回事。當我懂得愈多，我就感到愈安心。每次回診前，我都會把想問的問題寫好帶去，所以他知道每次我回診時，他會需要多花一點點時間來教導我。」
威瑪：「我建議其他病友，從各種管道去蒐集所有可以取得的資訊，盡量地去學習。我每天都會花一點時間學習ＰＶ，我先生也會陪我一起。」
Ｑ：妳確診之後採取了哪些行動？妳會給其他病友什麼建議？
凱倫：「了解自己身體的感覺，知道ＰＶ如何影響日常生活。當我初確診時，我沒有很主動地去照顧自己的身體，也沒有去蒐集相關的衛教資訊，但我後來發覺必須自己作主，所以我建議其他病友也要自己做主，蒐集並整理所有相關衛教資訊與血液報告，不僅對自己，對醫師也很有幫助，因為我懂得愈多就愈能和醫師溝通。我覺得和醫師建立起良好的醫病關係是很重要的。」
安妮特：「我會建議新病友去找到一位最適合自己的醫師。」
艾咪：「自從確診至今，我蒐集了很多的資訊，包含我的血液數據、我那個月感覺如何等等。對於新病友，我會建議他們要為自己的健康做主。如果我當初沒有採取行動的話，我仍會在不同專科醫師之間流浪，而沒有人可以幫我確診。找到一位ＭＰＮ專家對於疾病的復原與健康的維持極為重要。」
凱倫：「我每次回診時都與醫師討論我的血液數據，所有報告與資料我都有紙本放在一個資料夾裡，最新的文件都放在最上面，這樣從最近幾次到最早之前的記錄都唾手可得，一目瞭然，隨時掌握自己的健康狀態，這就像是我的病友日記。」
安妮特：「當我剛被確診時，我決定為ＭＰＮ研究做募款活動，因為這是一個罕見的疾病，如果我不做的話誰來做呢？所以我辦了兩場『登山健行募款活動』，找了幾位登山者一起，每次登山都走了約３００多公里，每場募得三萬元美金，都捐給了美國ＭＰＮ研究基金會，做新藥開發研究。我覺得這項活動很有意義，可以讓更多人認識ＭＰＮ，我們也獲得來自全國甚至全球許多的支持。」
凱倫：「保持信念，人生充滿希望，保持正向的態度，繼續努力往前走，擁抱生活中快樂的每一天。」
參考資料：
1. "Living with Polycythemia Vera" YouTube, uploaded by National Organization for Rare Disorders (NORD), 26 February 2014, www.youtube.com/watch?v=rLljOgmNvXs.
2. "Taking Charge of Her Polycythemia Vera: Aimee’s Journey With PV" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 3 December 2015, www.youtube.com/watch?v=SMu73QkFGws.
3. "Discover the moment that defined Karen’s journey with polycythemia vera (PV)" YouTube, uploaded by Voices of MPN, 3 September 2015, www.youtube.com/watch?v=Utl9-D1HrV0.
4. " Living With Polycythemia Vera? You’re Not Alone. Wilma’s Journey With PV " YouTube, uploaded by Voices of MPN, 27 February 2020, www.youtube.com/watch?v=RVsCk7LZl1M.
此衛教資訊只供衛教目的使用，任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。
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