曾任高雄榮民總醫院血腫科主任
現任澳門仁伯爵綜合醫院血液腫瘤科 余明生醫師
戴著黑框眼鏡，一頭金髮，身後是可愛兒子以及全家福的照片，照片中全家笑容四溢，感受得出家人相當珍惜在一起的時光。今年53歲的瑪莉蓮‧愛德華斯是一位老師，現居於美國俄亥俄州的Stow小城。
瑪莉蓮在1986年時確診原發性血小板增生症(Essential Thrombocytosis, ET)，曾經歷過一次流產，且於2017年被診斷為次發性骨髓纖維化(Post- ET myelofibrosis, Post-ET MF)。
確診時的心境？
「當我得知自己罹患ET，整個人感到非常害怕且震驚；因為我之前從來沒有生過病。
「當時我的醫生沒有跟我說這是一種癌症，加上當年ET也還沒被認為是癌症，所以起初我以為這只是種需要吃阿斯匹靈的血液疾病，但我是知道這疾病的危險性，在我30歲時曾因為懷孕期間的血栓而失去了一位寶貝。」
「我那時非常害怕，我還年輕，才正要成為一位母親，卻遇到這種事情。」
如何面對疾病帶來的挑戰？
「我一開始沒有太多症狀，每半年會檢查一次血液數值。我39歲時重回到學校，考上了教育學位，成為一、二年級的教師，一切都在正軌上。」
「但在2013年左右，我的心臟開始產生症狀，如心房顫動和心臟衰竭，這讓我覺得有點沮喪。過了一陣子，我開始食不下嚥，且感到非常疲倦。」
「我回診做了檢查，他們發現我的脾臟腫大到26公分，算是非常嚴重的脾臟腫大。那時的我在工作一整天回家後，就得休息整個晚上，什麼事也不想做，因為實在是太累了。」
「醫生也認為我的病情開始惡化，因此做了進一步檢驗，2017年5月我被診斷為次發性骨髓纖維化。我終於知道這些年經歷症狀的原因，也確信自己罹患的是癌症。」
「被診斷的當下我非常震驚，因為我以前從沒聽過什麼骨髓纖維化，我去查了什麼是骨髓纖維化，發現確實是一種血液癌症，是原本離我非常遙遠的事情，從來不會出現在我的認知裡。我的確聽說過ET可能轉變為其他疾病，但從來沒有人跟我說過會轉變成什麼。」
「我面臨到的最大挑戰，就是極度透支感的疲倦，尤其這五年來感受最深。」
疾病歷程中如何自處？
「我真的不喜歡這個疾病，但這不是我能選擇的；而我能選擇的是，不讓這個疾病操控我自己。我的情況時好時壞，除了疲倦外，有時還會感到骨頭疼痛。但我仍努力去制定我人生的計畫，試著去展現自己人生的價值。」
「我試著成為志工，也積極參與縫紉活動。我有一大票縫紉認識的朋友，我們常聚在一起去完成一些事。我不想讓這個疾病來影響我，我想要持續找到人生的樂趣以及意義；即使我對未來一無所知，但我知道哪些是我現在能做的事，也會全力讓它盡善盡美。」
對病友的話：
「我給其他病友們的建議是，找到一個病友支持團體，你能夠認識和你有類似經驗的朋友，這非常重要。當我知道自己得了一個從未聽過的癌症時，我只想找個人聊聊，所以就找了當地的病友團體。」
「另外我也建議病友和醫生保持良好的溝通和互動，你就是自己最好的主導者。試著多去了解疾病的衛教新知，但別讓這些如潮水般的大量資訊淹沒你，試著認識自己所在的狀況，在你想做且能力所及的事上發光發熱。」
參考資料：
“Marilyn’s MPN Story: The Importance of Finding Trust and Building Support” YouTube, uploaded by MPN voice, July 2019 https://www.youtube.com/watch?v=nOMKIF3V8tw
此衛教資訊只供衛教目的使用，任何疾病治療及專業知識應請教照護您的醫師及護理人員。
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